2024年3月5日，全国济南，委员完善明天儿童康复中心，呼吁孤独症孩子在上手工课。成年（人民视觉/图）

“自己离世后，意定孩子怎么办”，监护建设是孤独长期困扰2000万心智障碍者父母的问题。不过，症儿照顾政协随着2021年《中华人民共和国民法典》的童长体系施行，心智障碍者家庭有了新的大后出路。民法典扩展了监护人的全国范围，除近亲属外，社会机构、组织也可以成为心智障碍者的监护人。

但在实践中，不少家长发现，目前监护、照护与特殊需要信托，即“人、财和服务”这三者的衔接不畅，也缺乏对于监护的监督和规范管理。

针对这一问题，全国政协委员、北京市石景山区八角社区卫生服务中心全科主任诺敏在提案中建议，应研究并制定监护的规范要求、监督机制等，出台相关配套措施。

2000万人的照护需求

点开视频，一个男生埋着头，左手摁住底板，右手正捏着点蓝笔在底板上勾勒线条。在3月9日晚上的融合中国云课堂上，他的母亲、北京市晓更基金会理事戴榕语气颇为骄傲地告诉大家：“绮哥在做掐丝珐琅，作品赚了不少钱。”

绮哥今年26岁，是名孤独症人士。像他这样的孤独症谱系障碍以及发育迟缓(智力障碍)、唐氏综合征、脑瘫和癫痫造成的发展障碍，和其他类型的发展障碍等人群被统称为心智障碍者。据第六次全国人口普查及第二次全国残疾人抽样调查的推算，截至2010年末，我国心智障碍者有1200万至2000万。

随着年龄增长，心智障碍者要时刻迎接出行、就业、就医、社交等方面的挑战。但另一方面，心智障碍者多为无民事行为能力或限制行为能力的人，他们需要旁人的支持和照料，尤其需要全生命周期的支持。

其中，一个越来越凸显的问题是，当父母衰老去世后，心智障碍的孩子们何去何从？如何保障心智障碍者活？谁能承担起监护他们的责任？

这也是戴榕们最大的担忧。她在调研中发现，绝大